L’Université de Wolverhampton a décerné à Marie-Claire Kofi, militante de la santé d’origine camerounaise, un titre de membre honoraire en reconnaissance de sa contribution exceptionnelle au soutien des personnes atteintes de drépanocytose et à l’amélioration de la santé dans les communautés locales.
Marie-Claire Kofi, fondatrice et directrice générale de Plasma of Hope, a reçu un titre de membre honoraire de l’Université de Wolverhampton pour sa contribution exceptionnelle à la santé, au bien-être et au service communautaire.
Cette militante, basée dans les West Midlands, a été honorée lors de la cérémonie de remise des diplômes de l’Université, le mercredi 29 juillet 2026, en reconnaissance de son travail qui a aidé des centaines de personnes et de familles touchées par la drépanocytose, la thalassémie et les complications de santé connexes.
Pour Marie-Claire, ce titre honorifique est bien plus qu’une distinction personnelle. Il représente la reconnaissance publique d’un parcours qui a débuté par l’une des expériences les plus effrayantes de sa vie et de sa décision de transformer cette expérience en un soutien concret et un changement durable.
« Je suis ici aujourd’hui le cœur rempli de gratitude, et, pour être honnête, avec un brin d’incrédulité », a-t-elle déclaré à l’assemblée universitaire. « Quand je repense au point de départ de ce parcours, ce n’était ni dans une salle de réunion, ni dans un amphithéâtre. C’était sur un lit d’hôpital, avec un corps trahi et une détermination farouche. »
Une crise devenue vocation
Marie-Claire est atteinte de drépanocytose, une maladie héréditaire du sang qui peut provoquer des crises de douleurs intenses, de l’anémie, des lésions organiques et d’autres complications potentiellement mortelles.
Il y a de nombreuses années, une grave crise drépanocytaire a entraîné un AVC. Elle explique que le manque de connaissances sur sa maladie aux urgences a contribué à cet accident.
« Quand je suis arrivée aux urgences, les connaissances et la sensibilisation nécessaires pour soigner une personne comme moi faisaient tout simplement défaut », a-t-elle raconté lors de son discours de remise de bourse. « J’étais une patiente qui avait besoin d’être prise en charge, mais ma maladie était mal comprise.»
Cette expérience aurait pu la rendre amère et repliée sur elle-même. Certains lui ont conseillé de porter plainte contre l’hôpital. Au lieu de cela, comme elle l’a expliqué plus tard, elle a voulu se rétablir et trouver un moyen de collaborer avec ce même système de santé dont les lacunes l’avaient mise en danger.
Elle a alors commencé à se demander combien d’autres personnes atteintes de drépanocytose entraient à l’hôpital sans être pleinement comprises, et combien de familles portaient en silence le fardeau émotionnel, financier et pratique de cette maladie. « Cette expérience aurait pu me briser », a-t-elle déclaré. « Mais au contraire, elle a allumé une flamme. » Sa réaction n’a pas été de se contenter de critiquer le système, mais de s’engager pour l’améliorer.
Cette décision a finalement mené à la création de Plasma of Hope pendant la pandémie de Covid-19. L’organisation a été fondée pour sensibiliser le public, soutenir les familles touchées et améliorer la compréhension de la drépanocytose auprès des professionnels de santé, des étudiants, des établissements scolaires et du grand public.
« Je voulais faire quelque chose de plus grand », a expliqué Marie-Claire lors d’une précédente réunion stratégique. « Je voulais revenir et travailler avec ces mêmes personnes qui n’avaient pas su me prendre en charge, afin de leur apporter les connaissances nécessaires pour que ce qui m’est arrivé ne se reproduise plus. »
Développement de Plasma of Hope
Plasma of Hope est désormais une association caritative britannique enregistrée qui soutient les personnes atteintes de drépanocytose, de thalassémie et de complications telles que les AVC et les handicaps. Elle accompagne également les aidants et les familles au sein de leurs réseaux de soutien. Son action s’est étendue à Walsall, Wolverhampton, Sandwell, Dudley, Coventry et les zones limitrophes.
L’association propose des services de défense des droits, d’éducation à la santé, d’activités de bien-être, de soutien émotionnel, d’action communautaire et d’aide aux personnes confrontées aux difficultés d’accès aux soins, au logement, aux aides sociales et autres services.
Marie-Claire souligne l’importance cruciale de ce soutien communautaire après une sortie d’hôpital. La sortie ne signifie pas forcément la fin de la crise. Les personnes peuvent encore souffrir de douleurs, d’épuisement, d’anxiété, de mobilité réduite, de difficultés professionnelles et de la crainte d’une nouvelle urgence médicale.
Des bénévoles accompagnent les personnes durant cette période difficile, assurant la transition entre les soins médicaux et la réalité du retour à domicile avec une maladie chronique.
L’action de l’association remet également en question l’idée reçue selon laquelle la prise en charge d’une personne atteinte de drépanocytose se limite à la prise de médicaments. « La drépanocytose n’est pas qu’une maladie physique », a déclaré Marie-Claire. « C’est un combat mental et émotionnel quotidien, souvent mené en silence, souvent seul. »
Elle a décrit l’angoisse de ne pas savoir quand une nouvelle crise surviendra, la douleur des étapes manquées et l’épuisement de devoir expliquer sans cesse une maladie qui reste invisible pour beaucoup.
« Chez Plasma of Hope, nous nous sommes donné pour mission de voir ce que les autres ne voient pas », a-t-elle affirmé. « Nous avons créé des espaces sécurisants où les gens se sentent écoutés, valorisés et compris. Notre travail en matière de santé mentale ne fait peut-être pas toujours la une des journaux, mais pour les personnes que nous soutenons, il a tout changé. »
Des centaines de personnes soutenues et des milliers de personnes touchées
Le rapport annuel 2024-2025 de Plasma of Hope fait état d’une croissance significative de l’impact de l’organisation au sein de la communauté.
Au cours de l’exercice, plus de 500 personnes ont bénéficié d’un soutien direct grâce à des ateliers, des activités familiales, des programmes sportifs et des consultations externes. Plus de 15 000 personnes ont été sensibilisées grâce à des campagnes de sensibilisation, aux réseaux sociaux et à la presse locale, tandis que plus de 100 familles ont bénéficié de conseils et d’un soutien pratique dans le cadre de l’initiative « Vendredis de la communauté » de l’association.
L’association a également dispensé des formations à la culture numérique et à la sécurité en ligne à plus de 80 jeunes, animé des ateliers créatifs sur la résilience et le don de sang pour plus de 40 jeunes, et accompagné plus de 30 familles dans le cadre d’un projet artistique mené en partenariat avec le Musée de la Royal Air Force (RAF).
Ses journées sportives familiales, ses initiatives en faveur d’une alimentation saine, ses campagnes de sensibilisation et ses programmes pour les jeunes abordent non seulement la maladie, mais aussi la confiance en soi, l’isolement social, le bien-être mental et la résilience familiale.
Le rapport recense plus de dix partenariats actifs impliquant des organismes du NHS (service national de santé britannique), des écoles, des financeurs et des organisations culturelles. Les données publiques montrent que Plasma of Hope comptait 70 bénévoles au cours de l’exercice financier clos en mars 2025, ce qui témoigne du chemin parcouru par un projet né de l’expérience d’une seule femme et devenu un véritable mouvement communautaire. Les rapports de l’association sont accessibles au public auprès de la Charity Commission (Commission des organismes de bienfaisance).
Lors des « Vendredis de la communauté » à la bibliothèque de Bloxwich, les familles peuvent bénéficier de conseils confidentiels sur la drépanocytose, la thalassémie, la santé mentale, le logement et les aides sociales. Des permanences mensuelles à Coventry ont permis d’offrir un soutien similaire à un plus grand nombre de familles.
L’association Plasma of Hope a également collaboré avec le NHS et des partenaires locaux sur des actions de sensibilisation au don de sang, à la vaccination contre la Covid-19, à l’activité physique, à la gestion de la douleur et au dépistage précoce.
Préparer les professionnels de santé de demain
Un aspect essentiel du travail de Marie-Claire consiste à améliorer les connaissances des professionnels et des étudiants avant qu’ils ne soient confrontés à une personne en crise drépanocytaire. Manipulatrice en radiologie de profession, elle allie ses connaissances médicales à son expérience personnelle et à des années d’accompagnement direct des familles.
Son partenariat avec l’Université de Wolverhampton lui permet de contribuer à la formation des professionnels de santé en partageant son expérience avec les étudiants et en participant à la mise en œuvre des programmes d’études.
L’association Plasma of Hope offre également des stages aux étudiants en kinésithérapie, en licence et en master. Ces stages leur permettent de découvrir les soins de santé communautaires et de comprendre comment la douleur, la mobilité, la santé mentale, la situation sociale et la vie familiale interagissent en dehors du milieu hospitalier.
En mars 2025, des étudiants en kinésithérapie de l’Université de Wolverhampton ont animé une session communautaire sur la mobilité, la gestion de la douleur et l’adaptation de l’effort physique aux personnes atteintes de drépanocytose.
L’objectif de Marie-Claire n’est pas de susciter la compassion chez les étudiants ou les professionnels, mais de leur donner les connaissances, la confiance et l’empathie nécessaires pour intervenir efficacement. Le professeur Anand Pandyan, doyen de la Faculté d’éducation, de santé et de bien-être de l’Université, a déclaré que Marie-Claire avait généreusement soutenu l’École et la Faculté.
« Son travail a eu un impact considérable au sein de nos communautés », a-t-il affirmé. « Son engagement à améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose, à soutenir la formation en santé et à défendre l’accès équitable aux soins fait d’elle une lauréate tout à fait méritante de cet honneur. »
Intégrer la drépanocytose à l’école
Le plaidoyer de Marie-Claire s’étend également aux enfants dont la scolarité est régulièrement interrompue par la maladie. Un enfant confronté à des crises fréquentes ou à des hospitalisations peut manquer des semaines de cours. Or, à son retour, l’école ne dispose pas toujours d’un plan efficace pour l’aider à rattraper son retard scolaire ou à se réinsérer socialement.
Marie-Claire a constaté des cas où des absences répétées liées à la maladie étaient considérées comme de l’indiscipline ou du désengagement, plutôt que comme la conséquence d’un problème de santé grave.
Elle souhaite que les enseignants, les infirmières scolaires, les camarades de classe et les décideurs du secteur de l’éducation comprennent mieux la drépanocytose. Cela inclut la reconnaissance de la douleur et de la fatigue, une réaction appropriée en cas de crise, la lutte contre le harcèlement et la stigmatisation, et l’aide aux enfants pour rattraper leur retard après une absence prolongée.
L’association Plasma of Hope a déjà formé des membres de l’équipe infirmière scolaire de Walsall aux complications de la drépanocytose et aux bonnes pratiques. Marie-Claire souhaite désormais que la sensibilisation à cette maladie s’inscrive dans un débat national plus large.
« Je veux que cela fasse partie du programme scolaire », a-t-elle déclaré. « Je connais des enfants qui ont été absents de l’école et qui, à leur retour, n’ont reçu aucune aide pour rattraper leur retard. »
Combattre la stigmatisation et le silence
Les effets physiques de la drépanocytose ne représentent qu’une partie du combat. Les familles peuvent être confrontées à la culpabilisation, au secret et à l’incompréhension, notamment lorsque les connaissances sur l’hérédité génétique sont limitées. Les jeunes peuvent être victimes de harcèlement, subir des retards dans leur développement et être contraints de dissimuler leur maladie. Les parents peuvent se rejeter la faute, tandis que les adultes peuvent se sentir obligés de justifier constamment une souffrance invisible aux yeux des autres.
Marie-Claire estime que la stigmatisation a également contribué au manque d’attention, d’investissements et de recherches sur la drépanocytose. Elle rejette tout langage réduisant les personnes à leur diagnostic, notamment le terme « drépanocytaires ». Elle privilégie un langage centré sur la personne : « personnes vivant avec la drépanocytose ».
Elle conteste également l’idée reçue selon laquelle la drépanocytose ne toucherait qu’un seul groupe racial. Bien qu’elle affecte de manière disproportionnée les personnes d’origine africaine et afro-caribéenne, les migrations et la diversité croissante des contextes familiaux rendent essentielle une meilleure compréhension, tant du point de vue professionnel que public.
Pour Marie-Claire, la drépanocytose ne se résume pas à un simple problème de sensibilisation. Il s’agit également d’une question d’équité en santé, de recherche, de formation professionnelle, d’éducation et de politiques publiques.
Ses priorités incluent un soutien post-hospitalisation renforcé, un meilleur accès à des soins éclairés, une attention accrue portée à la recherche, des politiques de prescription plus justes et une aide éducative pertinente pour les enfants concernés.
Elle souhaite également davantage d’opportunités de former les professionnels dans les hôpitaux et les universités et de contribuer aux discussions de fond impliquant le NHS, le Royal College of Nursing, les décideurs politiques, les chercheurs et les financeurs.
Ce qu’elle refuse, c’est une visibilité symbolique : être invitée dans des instances importantes uniquement à titre de symbole, sans réelle possibilité d’influencer les décisions. Elle espère que cette bourse lui permettra de passer d’un fort impact régional à une influence nationale significative.
Une mission reliant le Royaume-Uni et le Cameroun
Bien que son travail au sein de Plasma of Hope soit ancré dans les West Midlands, la vision de Marie-Claire est également marquée par son enfance au Cameroun.
Elle se souvient d’avoir grandi avec une maladie chronique à une époque où la compréhension, le soutien et l’inclusion étaient limités. Son action sociale plus large, menée à travers la fondation Bravelife basée au Cameroun, témoigne du même engagement fondamental envers le bien-être, la dignité et l’égalité des chances.
Les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de drépanocytose sont particulièrement criantes en Afrique, où de nombreuses familles continuent de faire face à un accès limité au diagnostic, aux soins spécialisés, aux médicaments, au conseil génétique et à une information fiable.
Marie-Claire souhaite utiliser sa notoriété grandissante pour faire le lien entre l’expérience communautaire et la formation professionnelle, la recherche et les réformes concrètes, tant au Royaume-Uni qu’au Cameroun.
Elle s’intéresse particulièrement à la santé mondiale et à la compréhension de l’impact des interventions communautaires sur les résultats de santé. À long terme, elle ambitionne de contribuer plus directement à la recherche afin de démontrer les réalisations des organisations communautaires et d’aider les interventions efficaces à obtenir le soutien nécessaire à leur développement.
« Cette bourse ne m’appartient pas seulement. »
En acceptant le prix, Marie-Claire a tenu à plusieurs reprises à mettre en avant les personnes qui ont rendu ce travail possible. « Cette bourse ne m’appartient pas seulement », a-t-elle déclaré. « Elle appartient à chaque personne qui a contribué à cette aventure. »
Elle a rendu hommage à l’équipe de Plasma of Hope, à ses bénévoles, aux familles qui ont fait confiance à l’organisme en partageant leurs expériences, aux partenaires institutionnels et aux communautés qui ont soutenu son action.
Elle a également remercié les membres de sa famille qui l’ont épaulée dans les moments les plus difficiles, lorsque l’issue d’une crise grave était incertaine. Son père, ses frères et sœurs et sa mère, aujourd’hui disparue, lui ont apporté l’amour qui l’a soutenue. Ses enfants sont devenus sa motivation pour continuer à se battre et à servir.
« J’aurais tellement aimé qu’elle soit là pour voir ce merveilleux moment », a dit Marie-Claire à propos de sa mère. « Mais je sais qu’elle me regarde d’en haut, fière de chaque instant où elle n’a pas baissé les bras. Et parce qu’elle n’a pas baissé les bras, je n’ai jamais baissé les bras moi-même. »
Elle a décrit ses enfants comme sa plus grande motivation et l’amour qui l’entoure comme le moteur de tout ce qu’elle a construit.
Un honneur – et un nouveau départ
Ce titre de membre honoraire reconnaît les réalisations de Marie-Claire, mais sa plus grande importance réside peut-être dans les perspectives qu’il ouvre.
Elle souhaite que ce moment lui permette d’accéder à des tribunes nationales, de nouer des partenariats institutionnels plus solides, de développer des opportunités de recherche et d’obtenir des financements capables d’étendre le soutien communautaire à un plus grand nombre de personnes.
Elle souhaite que les professionnels de santé comprennent la drépanocytose avant même qu’un patient ne soit pris en charge. Elle souhaite que les familles bénéficient d’un soutien après la sortie de l’hôpital. Elle souhaite que les enfants qui retournent à l’école après une crise soient aidés au lieu d’être laissés pour compte. Elle souhaite que les décideurs politiques reconnaissent la drépanocytose comme un grave problème d’équité en santé et que les personnes atteintes de cette maladie soient traitées avec dignité.
Dans l’une des phrases marquantes de son discours, elle a remercié l’Université d’avoir reconnu que « le changement ne commence pas toujours dans les institutions ».
« Parfois », a-t-elle poursuivi, « il commence par une personne alitée à l’hôpital, qui se demande pourquoi et refuse d’accepter que les choses ne puissent pas être meilleures. »
Pour toutes les personnes atteintes de maladie, de handicap ou ayant subi une épreuve les ayant amenées à douter de leur valeur, Marie-Claire a partagé son propre parcours comme preuve que l’adversité n’est pas une fatalité. « Votre histoire n’est pas un obstacle », a-t-elle déclaré. « C’est votre témoignage. »
Le travail, a-t-elle souligné, est loin d’être terminé. Les personnes atteintes de drépanocytose sont encore trop souvent mal comprises aux urgences. Les familles continuent de se sentir isolées et certains étudiants intègrent le secteur de la santé sans connaître suffisamment la maladie. « Tant que cette situation perdurera, Plasma of Hope sera là », a-t-elle affirmé.
« Aujourd’hui, j’accepte cette bourse non pas comme une conclusion, mais comme un nouveau départ – un engagement renouvelé à poursuivre mes efforts, à continuer de défendre la cause et à bâtir un monde où personne atteint de drépanocytose ne soit laissé sans compréhension, sans soutien ni espoir. »
