Un garçon de petite taille a subi une intervention chirurgicale pour allonger ses jambes, une première étape réussie pour améliorer sa qualité de vie et lui permettre de mesurer jusqu’à 40 centimètres de plus.
« Le but, c’est qu’il soit fonctionnel dans la vie, assure Maria Fiorilo, la maman de Jacob, 10 ans. On ne fait pas ça pour déformer ce qu’il est, mais la société n’est pas adaptée. Tout est compliqué.
À sa naissance, Jacob a causé la surprise générale : il était nain. Ses quatre frères et sœurs, qui n’ont pas le même père, n’ont pas la maladie. Les deux parents n’avaient aucun antécédent de nanisme dans leurs familles respectives.
Dès son plus jeune âge, sa mère a voulu trouver une solution pour l’aider. En cherchant sur Internet, elle a découvert la chirurgie d’allongement des membres. Cependant, la Montréalaise regrette qu’aucun médecin des hôpitaux pédiatriques n’ait voulu opérer Jacob.
« Ils disaient que l’enfant devait avoir 14 ans et se choisir lui-même », explique cette infirmière de 40 ans.
De plus, Mme Fiorilo était prête à payer cher pour aider son fils, et même à partir aux États-Unis.
« Que ce soit 100 000 $ ou 200 000 $, je m’en fichais ! J’aurais économisé tous les sous. Je voulais qu’il ait une vie normale. »
Finalement, la mère a pris contact avec le Dr Marie Gdalevitch, une orthopédiste spécialisée dans cette opération.
« Elle était comme un ange pour nous », dit Mme Fiorilo.
« Ça faisait trop mal »
De plus, la chirurgie est remboursée par la Régie de l’assurance maladie du Québec. En février 2021, le garçon de huit ans a subi sa première opération d’allongement de jambe.
Au total, la chirurgie a permis d’allonger ses deux fémurs de six centimètres et ses tibias de quatre centimètres.
Pendant des mois, l’enfant a eu des fixateurs externes, qui ont aidé à étirer les os (distraction osseuse). Évidemment, l’opération n’est pas sans douleur. Jacob a dû faire l’école à la maison pendant des mois et ne pouvait pas marcher.
« Ça faisait trop mal », se souvient-il.
Dans quelques années, Jacob pourrait subir trois autres opérations : deux aux jambes et une aux bras. En tout, l’enfant pourra gagner jusqu’à 40 centimètres dans les jambes, et 10 centimètres dans les bras.
« L’allongement des bras aide le plus, car les personnes de petite taille manquent de proportion. Souvent, ils ont des problèmes d’hygiène », explique le Dr Gdalevitch.
Plus facile avec les enfants
Ce dernier ajoute que l’opération est plus facile chez les enfants, qui réagissent mieux. « Les enfants sont très résistants », explique le médecin.
Aujourd’hui, le garçon qui mesure 1,21 m se dit prêt à se faire à nouveau opérer. « Je veux le faire pour être plus grand », dit-il, même s’il dit qu’il peut tout faire comme ses amis.
Bien qu’elle soit ravie des progrès de son fils, Mme…
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